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28/04/2017

'Tast a la solidaritat- Dóna-li força, dóna-li vida!' a favor de la Fundación Noelia dentro de la Music Valls Va de Vins

La cata solidaria se realizará el sábado 13 de mayo por la tarde. La DO Tarragona presentará vinos elaborados con variedades tradicionales cartoixà, xarel·lo vernell, sumoll y moscatel en una cata dirigida por Miguel Figini. Los tickets tendrán un precio de 10 euros y se podrán adquirir a partir del viernes 28 de abril en la Oficina Municipal de Información y Turismo de Valls y en la oficina de la DO Tarragona, en el carrer de la Cort 41 de Valls.

El Ayuntamiento de Valls, desde la concejalía de Comercio y Turismo, y la DO Tarragona apoyan el proyecto 'Dóna-li força, dóna-li vida!' de la Fundación Noelia con una cata solidaria de vinos en la ciudad. El «Tast a la0 Solidaritat» lo dirigirá el Sommelier Miguel Figini, coordinador del Espacio el Vino Catalán. Los tickets se podrán adquirir a un precio de 10 euros a partir de este viernes en Valls, Cabra del Camp y Camarles. El Concejal de Comercio y Turismo, Oscar Peris, ha destacado que "esta consolidación de la cata solidaria nos hace singulares dentro de las ferias y muestras de estilos similares y muestra la cara más solidaria de los vallenses."

La cata en beneficio de la Fundación Noelia se celebrará el día 13 de mayo a las 19 horas en el Patio de Valls en el marco de la muestra de vinos «Music Valls Va de Vins» de la DO Tarragona. La cata de vinos solidario consistirá en la degustación de vinos elaborados con variedades de uva tradicionales. Por segundo año consecutivo la muestra organiza esta cata solidario en el marco de la feria que ocupará el centro de la ciudad los días 12, 13 y 14 de mayo. La DO Tarragona presentará vinos de las variedades tradicionales cartoixà, xarel·lo rojo, sumoll y moscatel. La recaudación irá destinada íntegramente a la financiación al proyecto de investigación impulsado por la Fundación Noelia 'Dóna-li força, dóna-li vida!'.

Los objetivos de la Fundación Noelia van dirigidos a apoyar la investigación y el conocimiento de la enfermedad, de ahí que actualmente están apoyando una línea de investigación que recibe el nombre de 'Development of Selectiva Mutation Silencins as Therapy for Collagen VI Related Dystrophies 'a cargo del investigador Dr. Carsten Bönnemann. Se trata de una posible terapia basada en la silenciación genética, una técnica que se utiliza para enmascarar mutaciones dominantes conocidas a priori. La fase de este proyecto tiene una duración de dos años, con un presupuesto de 175.000 dólares, donde la Fundación Noelia en noviembre de 2016 hizo la entrega de los primeros 75.000 dólares, lo que ha permitido iniciar este proyecto que puede llevar a la cura de esta enfermedad.

Este año la fundación tiene como nuevo reto financiar dos proyectos con el hospital San Joan de Déu de Barcelona. En primer lugar abrir una línea de investigación, que tiene como investigadora principal la Dra.Cecilia Jiménez. Este proyecto a la vez permitirá seguir haciendo diagnósticos de pacientes y dará continuidad a un proyecto de investigación básica en relación esta enfermedad, que había quedado sin financiación.

En segundo lugar, la fundación quiere crear un Registro Nacional de afectados en el hospital Sant Joan de Déu y dar continuidad al conocimiento de la Historia Natural de la Enfermedad. Estos registro permitirá poder hacer un Registro Internacional más preciso y poder realizar ensayos clínicos que se traducirán en futuras terapias o tratamientos. Ambos proyectos tienen una duración de dos años y su coste total es de 134.925 euros.

Una enfermedad aún sin cura conocida

La Fundación Noelia, Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de colágeno VI fue constituida en 2015 con el fin de recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad minoritaria. Se trata de una enfermedad muy grave, degenerativa y sin cuidado que afecta a los músculos y está causada por una mutación en algunos de los tres genes implicados en la síntesis del colágeno. Se calcula que hay unas 50 personas afectadas por esta enfermedad en España y unas 250 en todo el mundo. La mayoría de los afectados pueden caminar, con más o menos dificultad hasta los diez años de vida, aunque antes aparece una insuficiencia respiratoria que se instaura progresivamente, hasta el punto de que los niños necesitan un apoyo ventilatorio nocturno, lo que supone una causa potencial de muerte. Hoy en día la esperanza y la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad es muy precaria por la invalidez que provoca y por el hecho de tratarse de una enfermedad minoritaria, sin cuidado y desconocida por la gran mayoría de la gente.

Viernes 28, tickets a la venta

Las personas interesadas en participar en la cata pueden adquirir su ticket de 10 euros en uno de los 4 puntos de venta habilitados. En Valls, en la Oficina Municipal de Información Turística de Valls (calle de la Cort 61) y en la Oficina de la DO Tarragona (calle de la Cort 41 bajos); en Cabra del Camp, en la Peluquería 'Un & Una'; y también en la Tienda 'Fontallum' en Camarles.